"Каждый день молюсь": алматинка и ее сын имеют страшные диагнозы и нуждаются в лечении за границей

8-летний Имран из Алматы — долгожданный и желанный ребёнок. Во время беременности у мамы обнаружили патологию , а малыш получил впоследствии несколько сложных диагнозов, передает NUR.KZ.

"Первый триместр беременности проходил без осложнений и легко. На первом скрининге у нас была обнаружена вентрикуломегалия (аномальное явление, во время которого размеры желудочков головного мозга у плода увеличиваются, что провоцирует поражение мозга и нарушения неврологического типа — прим. ред.). Я получала лечение до третьего скрининга и находилась под наблюдением. На третьем скрининге мне сказали что опасность миновала и у нас все в порядке.

Роды прошли быстро, без осложнений. При рождении ему не поставили даже диагноз "гипоксия". Мой малыш рос и развивался согласно возрасту. Был очень спокойным. Согласно норме мы получили все полагающиеся прививки. Ходить он начал поздно — в 1 год и 3 месяца, так как врачи сказали что ножки слабенькие. Мы периодически проходили курсы массажа и ЛФК-терапии. Имран начал разговаривать с года, и к двум годам он уже рассказывал стишки", — вспоминает мама ребёнка, Зарина Хаджиева.

В два года начали происходить изменения. Имран стал малоподвижным, резко замолчал, началось тревожное поведение с плачем и истериками, ходить не любил и постоянно просился на руки. Мама повела ребёнка по врачам, которые назначали сдачу анализов и обследования. В конечном итоге мальчику поставили диагноз "РАС" (расстройство аутистического спектра) и "ЗПРР" (задержку психоречевого развития).

"По какой причине у ребёнка произошли такие резкие изменения, мне никто объяснить не смог, как мог мой абсолютно здоровый малыш так резко заболеть. Мы начали усиленно заниматься с психологами, реабилитологами, неврологами и посещали всевозможные инклюзивные центры, адаптивный спорт. Но особых изменений или улучшений не наблюдалось. Он молчал и мало двигался.

Нам назначали разные препараты, но желаемого результата мы не наблюдали. Мы начали посещать инклюзивные центры, продолжали лечиться. С 5 лет мы стали замечать хорошие изменения: Имран начал говорить. Это был самый счастливый момент. Стал более подвижным, у него стал проявляться интерес к игрушкам, особенно к конструктору. Инклюзивные центры мы не перестали посещать и параллельно подключили занятия с педагогами для особенных деток", — говорит Зарина.

По словам мамы, её жизнь превратилась в непрерывную борьбу за полноценную жизнь сына. Но счастье было недолгим: в этом году на очередном обследовании у ребёнка обнаружили патологию сосудов головы. Вердикт врачей был однозначный — врождённая патология сосудов головы, гипоплазия позвоночной артерии, которая прогрессирует и в результате в голове Имрана появляются белые очаги глиоза (отмершие клетки головного мозга), а также признаки СМА (спинально мышечной атрофии).

"При врождённой патологии мы не должны были получать ни одну прививку — это только усугубило бы состояние сына. Сейчас мы вступили в новую борьбу, теперь уже за жизнь моего малыша. Наш основной диагноз — болезнь Кугельберга-Веландер (спинально-мышечная атрофия третьего типа), которая грозит двигательной дисфункцией; гипоплазия позвоночной артерии грозит ишемическим инсультом, все это отягощается пятью сопутствующими заболеваниями сосудов головного мозга.

Каждый день я молю Всевышнего, чтобы он уберег и защитил моего мальчика от страшных последствий, я очень хочу, чтобы мой малыш каждый день просыпался, говорил мне: "Я люблю тебя, мамочка", разбрасывал по дому свои игрушки, бегал и радовался жизни, как все дети", — говорит Зарина.

Сейчас мальчику требуется дорогостоящее лечение. На данном этапе он должен получить четыре укола и в последующем — от 1 до 2 раз в год всю его жизнь, в зависимости от прогрессии болезни.

Стоимость одной ампулы препарата составляет 62 800 долларов, весь курс обойдется в 251 200 долларов. Именно от этого препарата зависит полноценная жизнь Имрана.

"Сама я имею диагноз "карцинома с метастазированием лимфоузлов и правого легкого". В Казахстане она считается неоперабельной, по этой причине я обратилась в зарубежные клиники. Мне дали надежду на оперативное лечение в Китае. Стоимость моей операции составляет 16 270 евро.

В данный момент я получаю молекулярную терапию, для получения химиотерапии у меня имеются противопоказания — гидронефроз. Нам требуется помощь и поддержка, так как суммы для нас неподъемные. Я воспитываю двоих детей сама. Нахожусь в официальном разводе, отец не считает нужным оказывать помощь детям и не выплачивает алименты. Я работаю и хватаюсь за любую подработку, чтобы на данном этапе была возможность хоть как-то начинать лечиться", — заключила Зарина.

Реквизиты:

Kaspi 4400 4301 9792 7483

KZ83722C000016695273

Сбербанк 5429 9973 9894 6474

KZ73914CP39876846333

Карты привязаны к номеру.: +7 707 666 8316, Ислам И. (брат Зарины)

Номер мамы: +7 747 711 0785 Зарина Хаджиева

Instagram: @zarina777help

Instagram: @imran_help_sma