В Казахстане издали детскую книгу о детях с редким заболеванием гемофилия

Уникальное детское издание, сказочная повесть «Али и Мир Внутри», о детях с гемофилией, было представлено в Республиканской детской библиотеке имени С.Бегалина. Книга, выпущенная компанией Takeda в Казахстане в сотрудничестве с Ассоциацией инвалидов-пациентов с гемофилией, доступна на казахском и русском языках для детей младшего и среднего школьного возраста, а также для их родителей, передает ИА El.kz со ссылкой на пресс-службу Ассоциации пациентов с гемофилией.

История мальчика с гемофилией, рассказанная в форме приключенческой сказки, призвана привлечь внимание общественности к данному заболеванию. Книга через простые ситуации позволяет читателям понять особенности жизни детей с гемофилией, а также демонстрирует, что несмотря на ограничения, связанные с болезнью, можно вести насыщенную и радостную жизнь.

Произведение о мальчике по имени Али, созданное в жанре приключений, рассказывает о его необычном путешествии с друзьями Лизой и Филом. Автор Ольга Огай привносит в историю элементы загадки и сюрприза, подчеркивая важность физической и социальной адаптации детей с гемофилией и их способность к наслаждению жизнью.

– Передо мной стояла задача написать детскую книгу с увлекательным сюжетом о гемофилии и о детях, живущих с таким диагнозом, не сложным медицинским языком. Источником вдохновения стали любимые с детства книги Астрид Линдгрен, Виктора Драгунского, Ирины Токмаковой и, конечно, Джоан Роулинг. Почти сразу был придуман главный герой – мальчик Али. При подготовке к работе я много читала, собирала информацию, беседовала с мамами детей, больных гемофилией. Али стал собирательным образом сотен мальчиков, которые живут с таким диагнозом. В книгу вошли многие факты и детали, которые раскрывают особенности поведения родителей, бабушек таких детей, а также их окружения. Идея поместить Али внутрь его собственного тела и наглядно показать, что происходит с ним, возникла тоже практически сразу. Современные дети – в большинстве своём визуалы, воспитанные на культуре масштабных фильмов и красочных мультфильмов. Мне хотелось, чтобы история Али увлекла их и пробудила фантазию и воображение. И чтобы каждый ребёнок понимал, что любой человек, вне зависимости от его особенностей – это огромный уникальный мир, достойный любви и уважения, – объяснила писательница Ольга Огай.

Приключенческая история о внутреннем мире ребёнка с яркими hand-drawn иллюстрациями, созданными художницей Динарой Арыстанбековой. Стиль иллюстраций передает светлое и доброе настроение, органично дополняя текст повести. Заметно, что сюжет основан на реальных историях и опыте семей, где дети сталкиваются с гемофилией.

По мнению матери одного из пациентов, эта книга помогает осознать важность поддержки и позитивного влияния окружения на детей с этим заболеванием.

– История мальчика Али – это история моего сына и других детей с гемофилией. Это рассказ из моей жизни и о жизни многих мам и бабушек. Важно отметить, что вместо жалости и страха такие сказки несут знания и задают ребятам правильный жизненный настрой. Гемофилия – это состояние организма, которое не делает ребёнка с диагнозом хуже или лучше. Говоря словами героя книги Али, мы не можем убрать гемофилию из запечатанной ячейки ДНК. Но мы можем принять её, научиться с ней жить и быть счастливыми, – сказала Людмила Шагабутдинова.

Книга, одобренная ведущим детским онкологом и гематологом Казахстана Лязат Манжуовой, получила поддержку медицинского сообщества. Она подчеркивает, что гемофилия — редкое заболевание, но благодаря современным методам лечения, пациенты могут вести полноценную жизнь. Манжуова также выдвигает важные вопросы: как общество воспринимает людей с гемофилией, какие эмоции они испытывают, и какие вызовы стоят перед ними и их семьями.

– Пусть не на все, но на некоторые из этих важных вопросов есть ответы в книге «Али и мир внутри». Эта увлекательная фантастическая история поможет не только понять механизмы возникновения болезни, но и объяснить, как с ней жить, почему так важно всю жизнь поддерживать правильный режим лечения. Эта детская и одновременно недетская книжка, думаю, будет полезна не только нашим маленьким пациентам, но и всем, кто их окружает: родителям, родственникам, друзьям, соседям, одноклассникам, – отметила Лязат Манжуова.

Книга «Али и Мир Внутри» была инициирована компанией Takeda в Казахстане по запросу Ассоциации пациентов с гемофилией в рамках корпоративной социальной ответственности. Михаил Владимиров, генеральный директор Takeda в Казахстане, подчеркивает, что цель компании — улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего. Дети с серьёзными заболеваниями, особенно гемофилией, нуждаются в поддержке общества, и открытый диалог и осведомлённость общественности способствуют их полноценному развитию. История героя книги Али подчеркивает важность осведомлённости для поддержки детей с гемофилией, а сказочная повесть поможет формированию инклюзивной культуры и толерантности. Книга, не предназначенная для продажи, распространяется среди пациентов и в детских библиотеках Алматы на двух языках.

Отмечается, что на сегодняшний день гемофилией страдают примерно 400 тыс. человек во всём мире, из которых 50–60% имеют тяжёлую форму заболевания. В Казахстане по данным на 2023г. проживают 1633 пациентов с гемофилией, из них – 1100 взрослые, 533 – дети.

Фотографии: пресс-служба Ассоциации пациентов с гемофилией

• Найденную в Америке копию рукописи Ходжи Ахмета Яссауи опубликовали в Казахстане